Когда у близкого человека онкологическое заболевание в поздней стадии, семье приходится одновременно справляться с тревогой, уходом и бюрократией. Эта статья — маршрут, который помогает не потеряться.

Порядок оказания паллиативной помощи установлен федеральным Положением, но адреса служб и наличие мест зависят от региона. Уточняйте детали у лечащего врача.

Когда пора думать о паллиативной помощи

Многие семьи обращаются за паллиативной помощью слишком поздно — когда человек уже несколько недель мучается от боли. Поводом поговорить с врачом стоит считать:

  • онколог сообщил, что специальное противоопухолевое лечение больше не планируется или не даёт эффекта;
  • боль стала постоянной, не проходит от привычных лекарств, мешает спать;
  • появились одышка, выраженная слабость, человек большую часть дня лежит;
  • снизился аппетит, человек худеет, его часто тошнит;
  • семья перестаёт справляться с уходом.

Паллиативная помощь не означает отказа от лечения. Её можно и нужно получать параллельно с другими назначениями, если врачи считают это целесообразным.

Шаг 1. Медицинское заключение

Паллиативная медицинская помощь оказывается на основании медицинского заключения о том, что человек в ней нуждается. При онкологическом заболевании:

  • заключение выдаёт врач-онколог, если диагноз подтверждён;
  • если онколог уже дал заключение о необходимости симптоматического лечения, заключение могут выдать участковый терапевт, врач общей практики или другой лечащий врач.

Попросите онколога или участкового врача прямо: «Нам нужна паллиативная помощь. Оформите, пожалуйста, заключение».

Подробнее: как перевезти лежачего больного после выписки.

Шаг 2. Документы

Подготовьте:

  • паспорт и полис ОМС;
  • выписки из стационаров, заключения онколога, результаты обследований;
  • список принимаемых лекарств, в том числе обезболивающих;
  • медицинское заключение о нуждаемости в паллиативной помощи.

Конкретный перечень для направления в хоспис уточняйте в вашей поликлинике или в службе паллиативной помощи региона.

заключение онколога
основание для паллиативной помощи
бесплатно
в государственной системе
ОМС
страховая обязана помогать защищать права

Шаг 3. Выбор формы помощи

ФормаКогда подходит
Выездная служба на домуЧеловек хочет быть дома, семья может ухаживать, но нужен контроль симптомов
Кабинет паллиативной помощиЧеловек может приезжать в поликлинику
Дневной стационарНужны процедуры днём
Хоспис, отделение паллиативной помощиСимптомы трудно контролировать дома, ухаживать дома невозможно
Отделение сестринского уходаНужен постоянный медицинский уход, симптомы стабильны

Вопросы для онколога и паллиативного врача

Возьмите на приём список и записывайте ответы:

  1. Какая помощь нужна сейчас — выездная служба, кабинет, стационар?
  2. Кто будет назначать и корректировать обезболивание? Как получить рецепт, если человек не может прийти в поликлинику?
  3. Что делать, если боль резко усилится ночью или в выходные?
  4. Какие симптомы требуют срочного вызова врача, а какие можно облегчить дома?
  5. Как правильно ухаживать за лежачим человеком — поворачивать, кормить, ухаживать за кожей и полостью рта?
  6. Как оформить направление в хоспис и сколько обычно ждать места?
  7. Какая поддержка есть для семьи — психолог, обучение уходу, оборудование?

Шаг 4. Направление в хоспис

Направление обычно оформляет лечащий врач или кабинет паллиативной помощи. В Москве, например, паллиативную помощь координирует Московский многопрофильный центр паллиативной помощи. В Московской и Владимирской областях порядок уточняйте у врача или в региональном министерстве здравоохранения.

Подробнее: выписка лежачего больного: что подготовить родственникам.

Если в хосписе нет места

Отсутствие места в конкретном хосписе не означает, что человек остаётся без помощи. Что делать:

  1. Попросить выездную патронажную службу — врач и медсестра будут приезжать домой, корректировать обезболивание.
  2. Узнать о других стационарах — отделения паллиативной помощи в больницах, отделения сестринского ухода.
  3. Встать в очередь и уточнить, как будет организована помощь до освобождения места.
  4. Обратиться в страховую медицинскую организацию по полису ОМС — она обязана помочь получить положенную помощь.
  5. Обратиться в орган здравоохранения региона, если вопрос не решается.

Сколько ждать места и как ускорить процесс

Сроки ожидания места в хосписе разные — от нескольких дней до нескольких недель, в зависимости от региона, загрузки и состояния человека. На ожидание можно повлиять:

  • Оформите заключение заранее, не дожидаясь критического состояния. Тогда в момент, когда понадобится стационар, документы уже будут готовы.
  • Подайте документы в несколько мест, если в регионе есть выбор: хоспис, отделение паллиативной помощи в больнице, отделение сестринского ухода.
  • Сообщайте об ухудшении. Если состояние изменилось, звоните в службу и врачу — приоритет часто зависит от тяжести симптомов.
  • Держите связь с выездной службой. Она знает ситуацию с местами в регионе и может помочь с направлением.
  • Записывайте, с кем говорили — имя, дату, что пообещали. Это помогает не начинать каждый раз сначала.

Если человек живёт в другом городе

Нередко родственники живут далеко от тяжелобольного человека. В таком случае:

  • договоритесь с лечащим врачом о способе связи и о том, кому из близких можно сообщать сведения о состоянии;
  • оформите доверенность, если человек может её подписать, — так проще решать вопросы с документами;
  • найдите в его городе выездную паллиативную службу и сохраните её телефон;
  • попросите соседей или знакомых, живущих рядом, быть на связи;
  • заранее продумайте, как будет организован уход, если вам нужно уехать.

Обезболивание: ваши права

Закон гарантирует пациенту право на облегчение боли, связанной с заболеванием, доступными лекарственными препаратами — включая наркотические и психотропные, если они назначены врачом. Не нужно «терпеть до последнего».

  • если боль усилилась или назначенное лекарство не помогает — сообщите врачу сразу;
  • рецепты на сильнодействующие обезболивающие выписывает лечащий врач;
  • не меняйте дозы и препараты самостоятельно.

Как обычно устроено обезболивание при онкологической боли, полезно понимать в общих чертах — так легче разговаривать с врачом:

  • Лечение подбирают ступенчато. Начинают с более лёгких препаратов и, если боль сохраняется, переходят к более сильным, вплоть до опиоидных анальгетиков.
  • Лекарство принимают по часам, а не только когда боль стала невыносимой. Так боль легче держать под контролем.
  • Предпочтение отдают неинвазивным формам — таблеткам, пластырям, — если они помогают. Уколы не всегда обязательны.
  • Для внезапных приступов боли врач может назначить отдельное средство «по требованию» — спросите об этом заранее.
  • Побочные эффекты, например запоры или сонливость, тоже лечат — о них нужно рассказывать врачу.

Конкретные препараты, дозы и схемы назначает только врач. Наша задача — дать семье понимание, о чём спрашивать, а не заменить консультацию.

Как организовать уход дома, пока ждёте место

Время ожидания может растянуться. Чтобы человеку было спокойнее, а вам — легче:

  • Подготовьте место. Если человек много лежит, удобнее функциональная кровать с бортиками и противопролежневый матрас. Узнайте у врача и в соцзащите, можно ли получить их бесплатно или взять в пункте проката.
  • Договоритесь о связи. Запишите телефоны выездной службы, участкового врача, страховой компании, неотложной помощи — на видном месте.
  • Ведите дневник. Время приёма обезболивающих, их эффект, сон, питание, новые симптомы. Это помогает врачу подбирать лечение.
  • Не заставляйте есть. На поздних стадиях аппетит снижается — это часть болезни. Предлагайте небольшие порции того, что человеку хочется, если врач не дал других указаний.
  • Поворачивайте и осматривайте кожу. Как часто менять положение, подскажет медсестра выездной службы.
  • Распределите дежурства. Ухаживать в одиночку круглосуточно невозможно долго.
СитуацияЧто делать
Боль усилилась, лекарство не помогаетСообщить лечащему врачу или в выездную службу сразу, не ждать планового визита
Резкое ухудшение, кровотечение, судороги, сильная одышкаВызвать скорую помощь
Закончился рецепт на обезболивающееЗаранее обратиться к лечащему врачу — не ждать последней дозы
Вы чувствуете, что не справляетесьОбсудить с врачом стационар, попросить родственников о подмене

Если права нарушаются: куда обращаться

Если в паллиативной помощи или обезболивании отказывают, затягивают с заключением или не выписывают рецепт, действуйте по шагам:

  1. Поговорите с заведующим отделением или главным врачом поликлиники — письменно изложите проблему.
  2. Позвоните в страховую медицинскую организацию, указанную в полисе ОМС. Страховые представители обязаны помогать защищать права пациента.
  3. Обратитесь в орган здравоохранения региона — министерство или департамент здравоохранения.
  4. Если вопрос не решён, можно направить жалобу в территориальный орган Росздравнадзора.

Сохраняйте копии обращений и ответов — они пригодятся, если придётся добиваться помощи дальше.

Если человек хочет оставаться дома

Многие люди хотят провести последнее время дома, рядом с близкими. Это возможно, если:

  • есть выездная паллиативная служба, которая наблюдает человека и корректирует лечение;
  • симптомы удаётся контролировать дома;
  • рядом есть кто-то, кто может ухаживать, и этот человек получает поддержку и подмену.

Обсудите с врачом заранее, как будет организована помощь, если состояние резко изменится, и к кому обращаться в любое время суток. Решение не обязательно окончательное: если дома станет слишком тяжело, можно вернуться к вопросу о стационаре.

Что делать в день выписки из онкологического стационара

Если человека выписывают после лечения или обследования, а дома за ним будет трудно ухаживать, вопросы лучше задать до выписки:

  • оформлено ли заключение о нуждаемости в паллиативной помощи;
  • передана ли информация в поликлинику и выездную службу;
  • какие лекарства и в каких дозах назначены, есть ли рецепты на первые дни;
  • кому звонить, если боль усилится.

Поддержка родственников

Уход за тяжелобольным человеком — огромная нагрузка. Хосписы и паллиативные службы часто предлагают психологическую поддержку близким, обучают уходу и помогают пережить утрату. Не стесняйтесь просить о помощи и для себя.

Что помогает близким продержаться:

  • честно говорить врачам и родственникам, когда силы на исходе;
  • принимать помощь от тех, кто её предлагает, — с покупками, документами, дежурствами;
  • находить хотя бы короткое время на сон, еду и прогулку;
  • обращаться к психологу паллиативной службы или благотворительного фонда — для родственников это тоже бесплатная поддержка во многих регионах.

Чувство вины, усталость и даже раздражение — нормальные реакции на долгий тяжёлый уход. Они не делают вас плохим человеком.

Чем это отличается от постоянного бытового ухода

Паллиативная медицинская помощь — это медицинская помощь: контроль боли и симптомов. Бытовой уход — гигиена, питание, смена белья, присмотр. Иногда человеку нужно в первую очередь одно, иногда — оба. Подробнее о выборе — в статье о том, что такое паллиативная помощь простыми словами.

Нужна помощь в уходе за тяжелобольным родственником?

Узнать о размещении

Хотите заранее понять, возможно ли размещение? Позвоните администратору и расскажите о состоянии.

Подробнее: паллиативная помощь простыми словами: что важно знать семье.

Подробнее: хоспис: что это простыми словами и как получить помощь бесплатно.

Об уходе в «Новой медицине»

Стационар «Новая медицина» — не хоспис и не оказывает паллиативную медицинскую помощь: такого вида работ нет в нашей медицинской лицензии. Мы принимаем тяжелобольных пожилых людей, в том числе онкологических пациентов, на уход с проживанием. Возможность размещения и состав необходимой помощи оцениваются индивидуально, после того как врач ознакомится с документами, — уточняйте у администратора заранее. Подробнее — об уходе за тяжелобольными с проживанием.

Источники

Частые вопросы

Кто выдаёт заключение для хосписа при онкологии?

Врач-онколог. Если онколог уже дал заключение о необходимости симптоматического лечения, его может выдать и участковый терапевт или другой лечащий врач.

Что делать, если в хосписе нет мест?

Попросить выездную паллиативную службу, узнать о других отделениях паллиативной помощи и сестринского ухода, обратиться в страховую по ОМС и в орган здравоохранения региона.

Можно ли получать сильное обезболивание дома?

Да, если его назначил врач. Рецепты выписывает лечащий врач; при недостаточном обезболивании — сразу сообщите ему.

Принимает ли «Новая медицина» онкобольных?

Да, онкологических пациентов принимаем. Возможность размещения и состав необходимой помощи оцениваются индивидуально — после того как врач ознакомится с документами. Уточните у администратора до поездки.

Можно ли получать паллиативную помощь одновременно с химиотерапией?

Да, паллиативная помощь может сочетаться с лечением основного заболевания, если врачи считают это целесообразным.

Куда жаловаться, если не выписывают обезболивание?

Сначала — к заведующему отделением или главному врачу, затем в страховую компанию по полису ОМС и в орган здравоохранения региона.

Можно ли сразу попасть в хоспис из онкологического стационара?

Часто — да: врачи стационара могут оформить заключение и помочь с направлением. Уточните это до выписки, а не в день отъезда.

Нужна ли инвалидность, чтобы получить паллиативную помощь?

Нет, основание для паллиативной помощи — медицинское заключение. Инвалидность оформляется отдельно и даёт другие меры поддержки.

Что делать, если человек отказывается ехать в хоспис?

Уважать его решение, обсудить страхи и узнать о помощи на дому через выездную службу. Можно вернуться к разговору позже.