Слово «хоспис» многие воспринимают как «место, куда уходят умирать». На деле задача хосписа другая — сделать так, чтобы человеку с тяжёлой неизлечимой болезнью было как можно менее больно и тревожно, а его близкие не оставались одни.

Что такое хоспис

Хоспис — это медицинская организация или отделение, которое оказывает паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях. Паллиативная помощь не лечит саму неизлечимую болезнь, а облегчает её проявления:

  • боль;
  • одышку, тошноту, слабость, бессонницу;
  • тревогу и страх;
  • трудности ухода, с которыми не справляется семья.

В хосписе работают врачи и медсёстры, есть психологическая поддержка, а близкие могут быть рядом.

Подробнее: как перевезти лежачего больного после выписки.

Кому может понадобиться

Паллиативная помощь нужна людям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями — не только с онкологией. Это может быть тяжёлая сердечная или дыхательная недостаточность, последствия тяжёлого инсульта, поздние стадии деменции, другие тяжёлые хронические болезни, при которых лечение уже не может остановить болезнь, а симптомы тяжёлые.

Нужна ли паллиативная помощь конкретному человеку, решают врачи.

бесплатно
паллиативная медицинская помощь в госсистеме
заключение
онколога или врачебной комиссии
на дому
выездные патронажные службы

Мифы о хосписе и как обстоит дело

МифКак на самом деле
В хоспис кладут только умиратьЗадача хосписа — облегчить симптомы. Часть пациентов после подбора обезболивания и лечения выписывается домой
Хоспис только для онкобольныхПаллиативная помощь нужна и при других тяжёлых неизлечимых заболеваниях
Хоспис — это платноВ государственной системе паллиативная медицинская помощь бесплатна для пациента
Если согласиться на хоспис, лечить больше не будутПаллиативная помощь может сочетаться с лечением основного заболевания, если врачи считают его целесообразным
Родственников туда не пускаютВо многих хосписах близкие могут навещать человека и проводить с ним много времени; правила посещения уточняйте в конкретном учреждении

Эти мифы мешают семьям вовремя попросить о помощи — и человек дольше, чем нужно, живёт с болью и тревогой.

Пожилые люди без онкологии: о них часто забывают

Когда говорят о хосписах, обычно представляют онкологических больных. Но среди пожилых людей паллиативная помощь нередко нужна по другим причинам:

  • Тяжёлая сердечная недостаточность — одышка в покое, отёки, слабость, частые госпитализации.
  • Хронические болезни лёгких в поздней стадии — человек задыхается при малейшей нагрузке.
  • Последствия обширного инсульта — человек не встаёт, с трудом глотает, не может общаться.
  • Поздние стадии деменции — утрачены речь и навыки самообслуживания, появляются трудности с глотанием.
  • Сочетание нескольких тяжёлых болезней и старческой хрупкости, когда каждое обострение отнимает силы, а восстановление уже не наступает.

В таких ситуациях семья часто годами справляется сама и не знает, что может попросить о паллиативной помощи. Если вы узнаёте в этом описании своего близкого, спросите лечащего врача, нужна ли ему такая помощь.

Подробнее: болезнь Альцгеймера у пожилых: уход по стадиям.

Формы паллиативной помощи

Хоспис — лишь одна из форм. Паллиативную медицинскую помощь оказывают:

ГдеЧто это
ДомаВыездная патронажная служба: врач и медсестра приезжают, подбирают лечение, обучают близких
АмбулаторноКабинет паллиативной помощи в поликлинике
Дневной стационарПомощь днём, на ночь человек возвращается домой
СтационарХоспис, отделение паллиативной помощи в больнице, отделение или дом сестринского ухода

Многие люди получают паллиативную помощь дома, а в стационар обращаются, когда симптомы трудно контролировать или ухаживать дома становится невозможно.

С чего начать: медицинское заключение

Основание для паллиативной помощи — медицинское заключение о том, что человек в ней нуждается:

  • при онкологическом заболевании заключение выдаёт врач-онколог; при наличии его заключения о необходимости симптоматического лечения — также участковый терапевт или другой лечащий врач;
  • при других заболеваниях — врачебная комиссия или консилиум врачей медицинской организации, где человек наблюдается или лечится.

Что сделать семье:

  1. Обратиться к лечащему врачу или участковому терапевту и прямо спросить о паллиативной помощи.
  2. Подготовить выписки, результаты обследований, список лекарств.
  3. Получить заключение и узнать, какая служба будет помогать — выездная, кабинет, стационар.
  4. Если нужно место в хосписе — уточнить порядок направления в вашем регионе.

Подробнее: выписка лежачего больного: что подготовить родственникам.

Какие вопросы задать врачу

На приёме легко растеряться. Запишите вопросы заранее:

  1. Нуждается ли наш близкий в паллиативной помощи? Кто оформит заключение?
  2. Какая форма помощи подходит сейчас — выездная служба, кабинет, стационар?
  3. Как будет организовано обезболивание, если боль усилится? К кому обращаться вечером и в выходные?
  4. Какие симптомы требуют срочного звонка врачу?
  5. Чему нам нужно научиться для ухода дома — как поворачивать, кормить, ухаживать за кожей?
  6. Как направить человека в хоспис, если дома станет трудно, и сколько обычно приходится ждать?

Ответы лучше записывать — в стрессе многое забывается.

Как подготовиться к поступлению в хоспис

Если место в стационаре нашлось, соберите заранее:

  • паспорт, полис ОМС, СНИЛС;
  • медицинское заключение и направление, выписки, результаты обследований;
  • список лекарств с дозами и временем приёма, сами лекарства на первые дни — если так просят в учреждении;
  • удобную одежду, средства личной гигиены, очки, слуховой аппарат, зубные протезы;
  • то, что дорого человеку: фотографии, любимый плед, музыку, книгу.

Узнайте, как можно связаться с лечащим врачом отделения, в какие часы приходить и можно ли остаться рядом на ночь. Срок пребывания в стационаре зависит от состояния человека и решения врачей — уточняйте, что будет после того, как симптомы удастся облегчить.

Куда обращаться

  • поликлиника по месту жительства — участковый терапевт, кабинет паллиативной помощи;
  • онколог, если речь об онкологическом заболевании;
  • органы здравоохранения региона — если не удаётся получить помощь;
  • страховая медицинская организация по полису ОМС — она обязана помогать пациенту защитить его права.

В Москве, например, паллиативную помощь координирует Московский многопрофильный центр паллиативной помощи. В других регионах уточняйте у врача или в региональном министерстве здравоохранения.

Выездная паллиативная служба: как она работает

Большинство людей, которым нужна паллиативная помощь, хотят оставаться дома. Для этого и существуют выездные патронажные службы. В общих чертах их работа выглядит так:

  1. После медицинского заключения служба получает сведения о пациенте — от поликлиники или по обращению семьи.
  2. Врач и медсестра приезжают домой, осматривают человека, оценивают боль и другие симптомы.
  3. Врач назначает или корректирует лечение, в том числе обезболивание.
  4. Медсестра показывает близким, как ухаживать: поворачивать, кормить, ухаживать за кожей и полостью рта.
  5. Дальше служба приезжает с периодичностью, которую определяет врач, а при ухудшении семья может связаться с ней дополнительно.

Как часто приезжает служба и как с ней связаться в выходные, уточняйте при первом визите. Если служба в вашем районе не работает или помощь не приходит, обращайтесь в поликлинику и страховую компанию.

Что делать в первые дни после заключения

Получив заключение, семья часто не знает, с чего начать. Простой порядок действий:

  • сохраните копию заключения и всех выписок в одной папке;
  • узнайте телефон выездной службы или кабинета паллиативной помощи, закреплённых за вашим адресом;
  • договоритесь о первом визите врача или о приёме;
  • составьте список вопросов и симптомов, которые больше всего беспокоят;
  • решите в семье, кто будет основным контактом для врачей.

Первые недели — самые тревожные. Не стесняйтесь звонить в службу, если что-то непонятно.

Права пациента

Закон гарантирует пациенту право на облегчение боли, связанной с заболеванием, доступными лекарственными препаратами. Если боль не удаётся облегчить, не терпите: обращайтесь к лечащему врачу, в кабинет паллиативной помощи, в страховую компанию.

Как говорить о паллиативной помощи с близким

Многие семьи боятся произнести слово «хоспис» при больном человеке. Но сам человек часто понимает своё состояние лучше, чем кажется, и для него важно участвовать в решениях.

  • Начинайте с вопроса, а не с готового решения: «Что тебя сейчас больше всего беспокоит?»
  • Говорите о целях, а не о диагнозе: меньше боли, спокойный сон, возможность быть рядом с близкими.
  • Уважайте пожелания: где человек хочет находиться, кого хочет видеть, от чего хочет отказаться.
  • Не обязательно решать всё за один разговор. Можно возвращаться к теме постепенно.
  • Если разговор не складывается, попросите помощи у врача или психолога паллиативной службы — у них есть опыт таких бесед.

Поддержка для семьи

Паллиативная помощь касается не только пациента. Близкие тоже нуждаются в поддержке: в обучении уходу, в психологической помощи, в возможности отдохнуть. Во многих паллиативных службах работают психологи и социальные работники, а после утраты семье могут предложить помощь в переживании горя.

Существуют и благотворительные организации, которые поддерживают паллиативных пациентов и их близких: консультируют по телефону, помогают разобраться в маршруте, иногда — с оборудованием для ухода. Например, фонд помощи хосписам «Вера» ведёт горячую линию и информационный портал «Про паллиатив». Перед обращением проверяйте актуальные контакты на официальных сайтах организаций.

Чем хоспис отличается от платного проживания с уходом

Платный пансионат с уходом — это проживание и помощь в быту. Он может подойти, когда симптомы контролируются, а семье нужна постоянная помощь. Но он не заменяет паллиативную медицинскую помощь, если она нужна. Подробное сравнение — в материале «Хоспис или частный пансионат».

Больше о том, что такое паллиативная помощь, — в статье «Паллиативная помощь простыми словами».

Нужен постоянный уход, пока решается вопрос паллиативной помощи?

Узнать о размещении

Нужен постоянный уход, пока оформляется паллиативная помощь? Позвоните — подскажем варианты.

Подробнее: паллиативная помощь простыми словами: что важно знать семье.

Если вы ухаживаете дома

Пока решается вопрос о паллиативной помощи, или если человек остаётся дома под наблюдением выездной службы, повседневный уход ложится на семью. Что важно:

  • Комфорт важнее режима. Есть и пить столько, сколько человек хочет и может, если врач не дал других указаний.
  • Кожа. У лежачего человека регулярно меняйте положение тела и осматривайте кожу, особенно над костными выступами. Как часто поворачивать, уточните у медсестры.
  • Полость рта. При сухости во рту помогает регулярный уход за слизистой — способ подскажет медсестра.
  • Дневник симптомов. Записывайте, когда усиливается боль, как действует лекарство, как человек спит и ест. Врачу будет проще подобрать лечение.
  • Свой отдых. Договоритесь о подменах, не пытайтесь быть рядом круглосуточно в одиночку.
Что записыватьЗачем
Время приёма обезболивающего и его эффектЧтобы врач мог скорректировать схему
Сон, аппетит, питьёИзменения часто говорят о прогрессировании или о побочных эффектах
Новые симптомы: одышка, тошнота, спутанностьПовод сообщить врачу
Ваши вопросыЧтобы не забыть на следующем визите

Подробнее: хоспис для онкобольных: как попасть и что делать, если нет мест.

Уход за тяжелобольными в «Новой медицине»

Стационар «Новая медицина» — не хоспис и не оказывает паллиативную медицинскую помощь: такого вида работ нет в нашей медицинской лицензии. Мы принимаем тяжелобольных пожилых людей на уход с проживанием: помощь в быту, круглосуточное наблюдение медицинского персонала, выполнение назначений врача. Подробнее — об уходе за тяжелобольными с проживанием.

Источники

Частые вопросы

Хоспис — это только для онкобольных?

Нет. Паллиативная помощь нужна и при других неизлечимых прогрессирующих заболеваниях: тяжёлой сердечной и дыхательной недостаточности, тяжёлых последствиях инсульта, поздней деменции.

Сколько стоит хоспис?

В государственной системе паллиативная медицинская помощь бесплатна. Основание — медицинское заключение о нуждаемости.

Можно ли получать паллиативную помощь дома?

Да. Выездные патронажные службы приезжают на дом, подбирают лечение и обучают близких уходу.

Что делать, если обезболивания не хватает?

Сообщить лечащему врачу или в кабинет паллиативной помощи. Если вопрос не решается — обратиться в страховую медицинскую организацию или региональный орган здравоохранения.

Можно ли выписаться из хосписа домой?

Да. Если симптомы удалось облегчить и дома есть условия для ухода, человек может вернуться домой под наблюдение выездной службы.

Можно ли навещать человека в хосписе?

Как правило, да; правила посещения в разных учреждениях отличаются — уточняйте их заранее.

Кто решает, нужна ли паллиативная помощь?

Врачи: при онкологии — онколог, при других заболеваниях — врачебная комиссия медицинской организации. Семья может сама поднять этот вопрос на приёме.

Нужно ли отказываться от лечения, чтобы получать паллиативную помощь?

Нет. Паллиативная помощь может сочетаться с лечением основного заболевания, если врачи считают его целесообразным.

Что делать, если в регионе нет хосписа?

Паллиативную помощь в стационаре оказывают и отделения паллиативной помощи в больницах, отделения сестринского ухода. Уточните у лечащего врача, куда направляют в вашем районе.